El autismo es político: una lectura personal sobre "Diario de Galileo", de Macarena Marey

Conocí a la filósofa Macarena Marey a fines de noviembre de 2021; ya nos veníamos siguiendo en redes, nos hacíamos guiños o traficábamos información sobre diagnósticos, integración escolar o terapias, es decir, nos conteníamos. La vivencia de ser mamás de hijxs discapacitadxs es algo que, al día de hoy, muchas veces compartimos mejor con otras mamás en condiciones similares. En general, por más progresistas que se perciban, las personas que tienen hijxs “normales” son indiferentes o no se toman el trabajo de comprender a las familias que crían, cuidan y asisten a niñxs o adolescentes discapacitadxs, no registran el agotamiento, la soledad, el esfuerzo físico, psíquico y mental que ello implica. La mayoría de las veces sienten tanta lástima como alivio: “por suerte”, no les tocó tener un familiar con retraso mental, parálisis cerebral, ceguera, síndromes exóticos o autismo.

En un país donde el Estado tiene una deuda histórica, ética y política con el colectivo de discapacitadxs, no es sorprendente que la gran mayoría no considere primordial la dignidad de seres humanos que no pueden valerse por sí mismos, por ejemplo, porque no pueden bañarse o vestirse solos, porque no pueden alimentarse sin asistencia (humana o técnica), porque no pueden ir a la escuela común o especial sin un acompañante, porque no logran moverse sin ayuda motora de algún tipo, porque básicamente no pueden tener la vida que merecen sin el tejido social, material y político adecuados.

Diario de Galileo, editado por Bosque Energético, es quizás el libro más honesto y filosófico de Macarena Marey, porque pone en duda lo aprendido, un libro que valientemente arroja una granada para hacer explotar por los aires todo el logos, las ideas de diagnóstico, autismo, lengua materna, lenguaje, autonomía e, incluso, la propia episteme, sembrando a la vez las semillas para renombrar el mundo de nuevos conceptos, como el de gramática, y nuevas palabras, como galiposa. Diario de Galileo duda hasta de su propia forma, en otros términos, es un texto desmantelador de clasificaciones y géneros: es diario íntimo, y no; es tratado lingüístico, y no; es ensayo filosófico, y no; es prosa poética y no; por momentos es incluso novela, y tampoco. Sí es un libro profundo, singular y sensible de alguien que se piensa a sí misma en la praxis filosófica y teoriza únicamente luego de haber vivido y luchado, como lo querían Franz Fanon, bell hooks y Audre Lorde, citadxs varias veces a lo largo de las entradas que componen el diario. O sea, Macarena parte de un dolor personal para hablar de un dolor universal, en un movimiento liberador de los diques de lo conocido y lo propio.

Entro al libro desde la portada. La fotografía, difusa en tonos grises, muestra a un niño de unos cuatro años saltando arriba de una cama de dos plazas -la cama de la madre-, las sábanas están desordenadas -quizá entre ellas haya migas de galletas-. Decido imaginar que es una mañana de verano porque la luz ingresa por el margen derecho iluminando las almohadas, la cara, los brazos y piernas desnudas del niño Galileo, el protagonista absoluto, narrado y contado por la madre, quien se acerca y aleja del hijo con la distancia justa para mirar con ojos amorosos y extrañados.

La inteligencia feroz de Diario de Galileo, en la escritura logra, como una videncia, anticiparse varios años a la tragedia que estamos padeciendo hoy quienes vivimos de cerca la discapacidad (me gustaría poder escribir que la emergencia nos alcanza a todxs como sociedad, pero es evidente que a poquísimas personas les importa esto, y esa es la verdadera tragedia). Desde la asunción de Javier Milei, el horizonte para las personas discapacitadas, sus familias y lxs profesionales que trabajan junto a ellxs, se ha vuelto tenebroso, desolador e imposible: tenemos un presidente que agrede públicamente a autistas y personas con síndrome de Down, mandatarios y representantes políticos que trabajan a favor de la destrucción total, la opresión y la violencia sobre todo el entramado de instituciones, personas discapacitadas y profesionales de la educación y la salud, dejando a la vista un sistema cada vez más excluyente y capacitista. Es por eso trascendental que lxs editorxs Eugenia Pérez Tomas y Andrés Gallina hayan apostado por este libro: es la muestra de un posicionamiento y una militancia contra el espanto de la desposesión de los más débiles.

¿Qué posibilidades de vivir existen sin las otras vidas, sin que los cuidados sean recíprocos? ¿Quién cuida a las mujeres que cuidan y qué sucede con las vidas de quienes no cuentan con recursos propios, simbólicos y materiales, para cuidar a otrxs y cuidarse a sí? La vida sin comunidad es la ruina, es la tristeza, el desamparo, la soledad y la muerte. Diario de Galileo grita que la dignidad solo se logra junto a otrxs y gracias a otrxs, en la reciprocidad, y no en la privatización de los cuidados. Tener un hijx discapacitadx NO ES UN PROBLEMA DE LA FAMILIA como nos quieren hacer creer, es un problema público, una cuestión de Estado.

En las páginas de este diario, la lengua autista es la prueba de la inmanencia del lenguaje. Pienso en mi hijo Ulises y la acepción que creó de niño para la palabra “calentita”, y que todavía sigue usando cuando se baña y hay que regular el calefón: “calentita” es agua más caliente que tibia y menos fría que tibia, es un tipo de temperatura que no quema y no pone la piel de pollo, reconforta. Pienso ahora en el hijo de Macarena, Galileo, en mi hermano Hernán con síndrome de Down, y en esa inmanencia: nadie sabe más que ellos, hablantes nativos, sobre la gramática de su propia lengua hecha de suspiros, ruiditos, ecolalias, percusiones sobre el cuerpo y objetos, firuletes, risas y grititos, y cuyas madres no quieren ya infructuosamente traducir sino contemplar en toda su existencia.

Cuando era chica, la gente de mi edad solía preguntarme cómo era “tener un hermano con síndrome de Down”. Supongo que hoy, más de treinta años después, muchas personas quisieran preguntarme cómo es tener un hijo autista, pero no se animan. Creo que deberían animarse a preguntar cómo es, son esas preguntas importantes porque traen consigo una mirada afectuosa. Yo les contaría con detalles y también volvería a decir lo mismo que a mis diez años: “no sé cómo es la vida sin un hermano (o un hijo) discapacitado”. Desconozco cómo es ser sin la discapacidad. La discapacidad es mi norma. Y mi orgullo. Porque la línea recta de la normalidad achata el mundo, lo que lo amplifica es el firulete, las caminatas en círculo, los trompos, las volteretas y saltitos en el lugar, los movimientos espasmódicos hacia adelante, el torso en vaivén, los aleteos, el deambular sin objetivos de significado.

Me acuerdo de mi hijo: cuando tenía once años, como respuesta al desagrado que le provocaba ir a la escuela, había adoptado la forma de un cuadrúpedo para llegar a la puerta del colegio. Bajábamos del colectivo y de inmediato se ponía en cuatro patas para desplazarse por la vereda. Las familias que pasaban miraban estupefactas. Yo muchas veces me ensombrecí y puse tensa (no por Ulises sino a causa de la mirada silenciosa o indiferente de los demás, que pesa como una espada); después entendí que Ulises había inventado un modo único de poder llegar a un lugar que lo hacía sentir infeliz y desalojado: se había transformado para atravesar la angustia.

Macarena Marey, autora de "Diario de Galileo", nació en Necochea en 1978. Es filósofa política, doctora en filosofía, profesora en la UBA e investigadora en CONICET. Escribió artículos académicos, de intervención y divulgación. Publicó los libros: “Voluntad omnilateral y finitud de la Tierra” (La cebra, 2021) y “Teorías de la república” (Hender, 2021).

* Por decisión de la autora, el artículo contiene lenguaje inclusivo.