Viscerales: hay que dejar de politizar la discapacidad por dos años

Por Liliana Urruti

“Ser una persona con discapacidad visceral es tener comprometidos los órganos: corazón, pulmón, intestinos, riñón, uno de ellos o varios, por una o más enfermedades, que generen disminución en la funcionalidad del cuerpo”, explica Rafaela Rolón, de la Asociación por Personas con Enfermedades Refractarias y no Refractarias con la Ecología (APERE).

El primer artículo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, sancionada en mayo de 2008, incluye a aquellas personas “que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás". La Convención pone el acento en las “barreras”, y eso es definitivamente un cambio de lógica notable ya que emerge la responsabilidad de la organización política y económica, y la necesidad de enfrentar el componente cultural-normativo de dichas barreras.

Recordar la Convención se hace imprescindible. La tarea parece ser reiterar una vez, otra , y otra vez lo mismo por diferentes lugares y rutas de acceso. Insistir. Claro que esto no atañe solo a la discapacidad visceral sino a toda la discapacidad en general. Es el colectivo el que se ve dañado en su calidad de vida y no una discapacidad en particular.

La discapacidad visceral obliga también a citar los diferentes derechos, convenciones, que piensan a la discapacidad. Que profundizan la complejidad de la problemática y que, en el caso de los viscerales, se le suma la invisibilización.

En este orden es absolutamente necesario preguntarnos qué pasa en nuestro país con todas las discapacidades. Qué nos pasa respecto de las personas con discapacidad visceral no incluidas en el grupo “discapacidad”. Incluso autoexcluidas, una actitud que prima, en número significativo, en las personas de este colectivo: la autoexclusión permanente, producto de la exclusión de un sistema que va desde la persona que padece la discapacidad, las obras sociales, las instituciones dedicadas a la rehabilitación y contención, los traslados, las ONG, los observatorios, los organismos gubernamentales y todos aquellos que se arrojan una representatividad que existe en el discurso pero es invisible a los hechos.

Estamos acostumbrados a tener diez noticias de tapa por día. Recuerdo que vivía en el exterior, y me asombraba la cantidad de información internacional en el armado de los noticieros. Ha pasado mucho tiempo de aquello, Europa conserva ese equilibrio informativo y nosotros las diez noticias de tapa, más las noticias falsas (o fack news), más las operaciones de prensa, más las declaraciones que apoyan a las operaciones. En este marco que la discapacidad sea noticia es una lucha engorrosa, y titánica la tarea de difundir y marcar agenda.

En el Proyecto de Desarrollo Federal de Políticas Públicas en Discapacidad 2020 – 2022, a instancia del presidente, Alberto Fernández, y la vicepresidenta Cristina Fernández, el jefe de gabinete, Santiago Cafiero, y por último el ex Director Ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad Claudio Flavio Augusto Espósito se expresa que “en todo proyecto, en la operatividad de cada concepto o fuente normativa, debe prevalecer siempre la denominada “perspectiva pro persona”, en tanto método jurídico de interpretación y aplicación. Esto es particularmente importante en un campo temático donde paradigmas opuestos todavía conviven en las regulaciones, incluso, en el ámbito internacional: la perspectiva pro persona nos empuja a abandonar los resabios de paradigmas negadores de derechos o insuficientes, que ya no pueden ser aceptados, e incluso a tomar los riesgos necesarios para crear nuevas formas dentro del paradigma en línea con la Convención que se va construyendo de manera progresiva”. ¿Se cumple?

En este sentido dice Rafaela Rolón: “La lucha de los pacientes involucra que se efectivice la solicitud del CUD (Certificado único de Discapacidad), un objetivo, por ahora, inalcanzable”. 

Cualquiera se preguntaría... pero si existen las leyes: Las Nros. 22.431, 24.901 y 25.504, la Resolución Ministerial N° 675/2009, el Decreto N° 627/2010 y la Disposición N° 2574/2011 del Registro del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) que reconocen la discapacidad de las personas viscerales (aunque no así de las enfermedades autoinmunes, tan incapacitantes como otras). ¿Por qué entonces la lucha para que les otorguen el CUD? ¿Acaso el problema radica no en cumplimiento de las mismas, sino en los organismos de contralor, como la Superintendencia de Seguros de Salud (SSS), o la Defensoría del Pueblo y la ANDIS? 

Otro tema de vital importancia es la desburocratización del sistema. Hay muchos tipos de exclusión en las diferentes discapacidades que nos deberíamos plantear, ya que se trata no solo de reclamar un derecho vulnerado, es también una respuesta de la sociedad frente a la inclusión, y una del Estado frente a políticas públicas y la no discriminación.

Rolón sigue: “No nos sentimos incluidos en el resto de las discapacidades, porque la nuestra es una discapacidad que no se nota. Las campañas sobre discapacidad, muestran solamente a personas en sillas de ruedas o con bastones. Siempre se asoció la discapacidad con las discapacidades motrices, o con las personas ciegas, a veces también las personas sordas son discriminadas por la sociedad, hasta que demuestran su sordera.

Otro motivo de exclusión es que nos niegan el CUD (Certificado Único de Discapacidad). Los médicos tratantes de cada patología se niegan a llenar las planillas que deben ser presentadas a las juntas médicas, y así pasamos años en el “limbo”, sin ser reconocidas como personas con discapacidad y perdiendo todo derecho a reclamos como tal, viéndonos afectadas en el campo laboral, social, familiar, educacional, sanitario etc., y por consiguiente sufren nuestras familias también.”

Dentro de la discapacidad visceral irrumpe, con fuerza de tornado, otra palabra: “refractaria”. “La palabra refractaria, refiere a un organismo que no responde a los tratamientos, o bien no existe tratamiento y por ello tiene un daño irreversible. Respecto de la celiaquía refractaria, algunos profesionales españoles no hablan de falta de respuestas al tratamiento, sino a que viene acompañada por otras enfermedades autoinmunes como hipotiroidismo de Hashimoto, lupus o fibromialgia, que son muy peligrosas, dado que generan dolor, y otro tipo de reacciones, según cada organismo. Las enfermedades autoinmunes como la fibromialgia son parte de las enfermedades por las que luchamos”, asegura Rolón.

Un Proyecto de Ley (Expediente 0878-D-2019) declara de Interés Nacional el control de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple y la incorporación de su tratamiento al "Programa Médico Obligatorio” – PMO. (Proyecto del 20/03/2019 con giro a las comisiones respectivas de Diputados). En la provincia de Buenos Aires tienen media sanción hace ya años. ¿Nos sobran leyes y nos falta quien las cumpla?

Los reclamos más importantes para la mayoría de las personas con discapacidades viscerales son: “Que se habiliten médicos legistas en los hospitales, obras sociales y medicinas pre pagas, y que interactúen con los especialistas de cada patología, para acelerar la confección de los informes que luego serán evaluados por las Juntas Médicas. Esto resolvería la pérdida de tiempo y tener los estudios médicos dentro del tiempo exigido. Por lo general, se demoran seis meses para elaborar los informes y las juntas médicas, evalúan los estudios médicos de los últimos seis meses. La excusa que ponen algunos profesionales es que no son médicos legistas para medir el grado refractario del cuerpo, o la minusvalía. 

En este momento de pandemia y crisis económica, que venimos atravesando desde hace más de 4 años, lo más urgente además son las pensiones, y los medicamentos. Y en los casos de menor gravedad, el cumplimiento del cupo del 4% laboral, en Nación y provincias, y el 5% laboral en CABA; como también la adjudicación de pequeños kioskos, en los organismos estatales (Ley 24308), y la posibilidad de teletrabajo, dado que las patologías, en general, ocasionan situaciones de dolor, desmayos, cansancio crónico, somnolencias severas, cólicos, entre otras, que impiden cumplir jornadas laborales extensas y sin descansos. 

Y si las personas no tienen otros ingresos, es fundamental que la pensión ante un empleo formal no sea dada de baja de inmediato, sino esperar un tiempo hasta que los ingresos superen tres jubilaciones mínimas. Las personas con discapacidad tenemos muchos más gastos que las demás personas, por dietas o medicación, dispositivos, pañales, órtesis, prótesis, que no cubren las obras sociales, además de familias que mantener.

Si bien el caso de la celiaquía obtuvo una Ley, ésta no fue completa, dado que solo habla de la dieta y un reembolso de $900, por parte de las Obras Sociales, y solo por harinas (como si no comiéramos otras cosas sin tacc), y no contempla a las “refractarias” por la falta del CUD y de estudios más exhaustivos y controlados.

Algunos médicos hasta llegaron a decir, que la celiaquía “es una forma de ser”, dejando de lado los terribles dolores y cansancio que sufrimos las personas con celiaquía refractarias”. En la mayoría de los casos, somos mujeres, y en general nuestras parejas se alejan, se separan. No soportan lo que conlleva vivir con una persona con discapacidad. 

Nos gustaría, y esto parte de las necesidades insatisfechas, sentarnos a hablar con el Ministro de Salud de la Nación, de la ciudad y de las provincias; como también con los respectivos ministros de trabajo.
El encuentro no se da, porque nunca nadie lo solicitó. Hace algunos años las personas con enfermedades poco frecuentes o raras, comenzaron a exigir sus derechos, pero el resto de las enfermedades quedamos fuera. 

Algunos sostienen que no se avizoran modificaciones concretas en el área de discapacidad. La ANDIS, por ejemplo, que es el organismo que debiera velar por nuestros derechos, sacó una resolución para otorgar 5 millones de pesos a ONG, con edificio u oficinas propias, pero no atiende los reclamos de atención ante las obras sociales. Y mientras proliferan las organizaciones no gubernamentales, observatorios, agrupaciones, la ANDIS pone un whatsapp para atender a las PCD y no responden, o quien lo hace no sabe resolver problemas cotidianos y se niega a dar su nombre y apellido, por las dudas que se le achaque indiferencia o ineptitud.

Por último, Rolón asegura, sin embargo: “El panorama es más alentador que años atrás, cuando eran malas palabras “enfermedad discapacitante”. Y exhorta a cambiar la palabra invalidez (en el caso de las pensiones) por discapacidad, dado que inválida es la persona que no puede realizar ninguna actividad, en cambio la discapacidad, indica que no se puede hacer todas las actividades, pero se es apto para algunas. Por consiguiente, las pensiones deben ser por discapacidad y no por solo por invalidez. Es increíble lo descuidado que está, en general, todo lo relacionado con discapacidad, en todas las áreas y todos los tipos. Hay que crear una comunidad más participativa entre todas y todos”.