Maternidad y discapacidad: contra la invisibilidad

“Las maternidades en discapacidad son las maternidades aguafiestas, las que nadie quiere ver ni escuchar porque ponen en evidencia lo no pensado, lo no imaginado, lo que no quisiera que me pase y eso molesta porque interpela, porque incomoda. Están ahí pero mejor lejos, bien lejos”. Lo dice Rocío, profesora, mamá de Juana de 15 años que tiene parálisis cerebral y epilepsia refractaria. Por su condición severa, Juana es totalmente dependiente para todas las actividades de la vida diaria. Rocío y Juana viven juntas en un hogar monomarental, es decir, en el que Rocío es el único sostén, en la ciudad de Rosario. Las palabras de Rocío condensan lo que todas las madres de personas discapacitadas y con discapacidades que conozco sabemos sobre nuestras vidas. 

Llega otro 8 de marzo en condiciones sociales y políticas de carestía, precariedad laboral y familiarización de los cuidados en las que maternar personas discapacitadas es, sobre todo para quienes somos trabajadoras, una de las prácticas que parecen no existir para el Estado, el gobierno en sus diferentes niveles y funciones, la cultura en general e incluso para los espacios feministas mainstream (suplementos feministas de diarios, agrupaciones de militancia, figuras famosas, etc.). Contra la invisibilización, traigo las voces de cuatro madres que ejercen maternidades muy por fuera del imaginario de la famosa “maternidad deseada”. 

Esta nota no pretende exhaustividad ni se arroga una pretensión de representación: no se habla aquí de todas las maternidades de personas discapacitadas ni de todas las madres discapacitadas. Se habla de algunas de ellas, hablan algunas de ellas. Reproduzco sus palabras verbatim, como me las dijeron o escribieron. Respeto sus elecciones de lenguaje sensitivo al género y, por supuesto, sus modos de nombrar la discapacidad. Se trata de amplificar esas voces, de ponerlas en lo público, ahí donde no nos dejan estar. Nosotras no queremos seguir pidiendo permiso: “Pareciera que a este mundo a nosotras y a nuestros hijos no nos han invitado y por eso debemos plantar bandera, y sin pedir permiso. ¿Permiso para existir?”.     

Jimena tiene 50 años y es psicóloga. Ella es discapacitada motora y tiene un hijo de 13 años, Matías, que hoy va a la escuela secundaria Esnaola. Matías tiene la misma discapacidad que su madre. Coincido con Jimena en que “a la discapacidad en general le falta visibilidad”, no solo a las maternidades en discapacidad. Jimena me dice por mensaje de voz “si bien vivimos en un país que yo considero muy solidario, estamos en una época del mundo en general en la que cuesta mucho mirar alrededor y al otro y ponerse en el lugar del otro. Esto hace que se dificulte bastante la vida cotidiana” de las personas discapacitadas. Me cuenta una historia que ejemplifica muy bien estas dificultades. En la escuela primaria de su hijo, el autoelevador en la escalera de entrada se consiguió recién cuando él egresó. Para conseguirlo, hubo que hacer reformas edilicias (la escuela, pública y de CABA, estaba en mal estado) que demandaron muchos trámites y pedidos. Jimena participó en la reunión con el ministerio de infraestructura en su rol de presidenta de la cooperadora escolar. En esa reunión, ella fue la que pidió el autoelevador. Quiero resaltar lo que ella acota al respecto: “si no lo decía yo, no lo decía nadie”.     

Verónica Pérez Arango (49 años, docente y escritora) lista ejemplos de la invisibilización de la discapacidad: “la mal llamada ‘inclusión escolar’ dentro de las escuelas comunes, que ocurre en aulas que segregan a lxs discapacitadxs con propuestas hechas a las apuradas, obsoletas y muchas veces degradantes o infantilizadoras; la educación especial está siendo acorralada con cierres de escuelas y recortes presupuestarios que hacen la práctica escolar invivible; las personas ‘normales’, incluidos niñxs y adolescentes, suelen elegir amistades que no son discapacitadas; las obras sociales y el sistema de salud privado son excluyentes de base ya que, o bien no incorporan personas discapacitadas entre sus afiliados, o dificultan una vida digna mediante una burocracia desgastante y que desmoraliza. Todas estas prácticas son invisibilizadoras, claro está, porque minimizan la existencia de quienes conformamos o estamos cerca del colectivo de discapacidad”. Suscribo. Es una eugenesia lenta pero constante. Y quienes hacen funcionar la maquinaria eugenésica del capacitismo no son nada más quienes son abiertamente enemigos. 

Es común en esta cultura escuchar el deseo de que un feto se convierta en un “bebé sano”. ¿Qué quiere decir “mientras sea sanito que sea lo que sea”, como solemos escuchar? ¿Qué se está deseando exactamente con eso? ¿Qué personas como mi hijo, autista severo, no verbal, que a los siete años no controla esfínteres, no existan? 
Yo no imagino a mi hijo siendo diferente de quién es. Pero tampoco me imaginé que iba a tener un hijo autista no verbal cuando quedé embarazada de él. Rocío me escribe: “Nunca pensé como posibilidad el tener un hijo con discapacidad ni tampoco creo que se lo habilita a las madres como una posibilidad. Nadie te dice que puede ser posible si no hay ningún indicador, antecedente, etc. Nadie lo piensa, lo enuncia. Yo trabajaba diariamente con niños/as y jóvenes con discapacidad y con sus familias, sin embargo, nunca lo pensé. No era lejano en mi cotidianidad, pero la maternidad, mi maternidad era otra cosa. La maternidad de hijos con discapacidad no está representada en las narrativas que hay sobre la maternidad”. La invisibilización, y esta es su razón de ser y la razón de por qué está mal, hace su trabajo permanente de inferiorización. Y la inferiorización de las vidas discapacitadas y con discapacidades tiene la función de marcarlas como “población excedente”, aniquilable, descartable.  

Verónica insiste, como Jimena, en que la ausencia de la maternidad en la discapacidad depende de la invisibilización de la discapacidad en primer lugar: “Podemos notar que históricamente la discapacidad está invisibilizada, que la literatura y las artes plásticas apenas la representan o lo han hecho desde lugares estereotipados, que las instituciones en nuestro país no desarrollan dispositivos pensados exclusivamente desde y para la discapacidad, que los espacios públicos y los cargos públicos no están ocupados por personas discapacitadas”. 

Verónica no se encontró en el lugar de los cuidados familiares hacia personas discapacitadas en la maternidad sino mucho antes: “Tengo un vínculo muy estrecho con la discapacidad desde siempre porque mi hermano más grande nació con Síndrome de Down y autismo severo. A los 34 años fui yo madre por primera vez. Mi hijo Ulises, que ahora es un adolescente de 15 años, tiene diagnóstico de autismo”. En este ejercicio de la maternidad de Ulises, Verónica descubrió que “la mayoría de las veces [las madres] tenemos a cargo gran parte de las tareas de cuidado, somos las que se movilizan y ponen las cosas en movimiento”; somos, en pocas palabras, “las que nos pronunciamos frente a las injusticias”. Quedamos todo el tiempo como “locas” (algunas lo somos), aunque nosotras tenemos que enojarnos, no nos queda otra opción. Enojarnos es parte central de nuestras estrategias de defensa de las vidas de nuestras hijas y nuestros hijos. El costo para nuestra salud lo pagamos inexorablemente. 

“¿Cuál es el tiempo de las madres?”, se pregunta Rocío: “¿Y el tiempo de las madres de hijos con discapacidad? Hablo desde mi experiencia que también se es la de muchas otras. Ser mamá de una hija con discapacidad severa es por momentos, por casi todos los momentos, una tarea titánica. Sí. La magnitud hay que enunciarla, aunque resuene a queja porque realmente es inhumano. Cuando todas las actividades de la vida diaria necesitan asistencia, sin red, sin apoyos o con apoyos intermitentes, esporádicos, la tarea de este maternar diverso lo ocupa todo. Ocupa cuerpo, mente, corazón”. 

Pero la omnipresencia de los cuidados no nos rompe. Jimena me cuenta que maternar una persona discapacitada desde la discapacidad es, sí, muy complicado difícil y económicamente oneroso. Se necesitan personas que colaboren con tareas que en familias en las que no hay discapacidad son una rutina fácil, semiautomática. Y esa colaboración suele ser paga y esa paga sale de los salarios de la familia, no de la comunidad. La familia de Jimena tiene, entonces, una sobrecarga económica por las tareas de cuidado y una logística familiar muy demandante. Sin embargo, que su vida sea más difícil que otras no significa que, incluso cuando hay tristeza, su vida no sea feliz. 

También Lucía quiere que se sepa que nuestras vidas no son un infierno. Lucía tiene 38 años y colabora en editorial conocida en modalidad de trabajo remoto. Su hijo se llama Fermín y tiene 5 años. Fermín “nació con un síndrome de deleción cromosómica. 2q37.3 es la fracción del cromosoma 2 que Fermín no tiene y que le da nombre a su síndrome. […] A Fermín le falta material genético y eso conlleva ciertas características físicas, orgánicas, cognitivas y de comportamiento que no están dentro de los parámetros llamados normales del desarrollo. Es no verbal, tiene traqueotomía desde muy bebé y habla con lengua de señas. Entiende todo y expresa todo. No tiene miedo ni tiene frío. Y es feliz”. Lucía quiere que “las personas sepan que mi vida no es horrible. De muchas maneras, mi familia es privilegiada y vivimos en una ciudad con recursos disponibles. Tampoco quiero la pena de nadie. Solo quiero decir que no existe ninguna palabra para nombrar lo difícil que es estar solos en un mundo hecho para otros. Quiero no tener que aclarar que no deseo que mi hijo sea diferente de lo que es”. A veces pienso que nuestra felicidad viene de saber que nuestros hijos e hijas tienen en nosotras una aceptación incondicional, una afirmación en su diversidad que es condición de posibilidad de la dignidad y la felicidad. Cuando pienso que no todas las personas discapacitadas tienen un círculo similar de seguridad me mareo físicamente (no metafóricamente) por el vértigo frente al abismo del desamparo en el que viven tantas personas marginalizadas por el capacitismo en todas sus caras (económica, afectiva, vincular, burocrática).  

Las personas que colaboran con nuestras tareas, además de nuestras familias en lo que pueden (poco o mucho) cuando las tenemos, suelen ser personas que conocen la discapacidad. Lucía relata su experiencia con algo tan simple como ir a la plaza que ilustra esto último: “Quiero no sentir culpa por odiar ir a la plaza, donde todas las mamis van con naturalidad incluso dos veces por día y hacen amigas en pocos meses, se sientan en los banquitos a charlar y a tomar mate, y apenas tienen que mirar cómo sus hijos corren y trepan solos, o se caen y se levantan, o se pelean con otros y vuelven a jugar y a estar juntos. Nuestro paso por la plaza es diferente. A nosotros nos miran de reojo, nos observan incómodas, nos dejan pasar, nos sobre-respetan, nos tienen lástima. Algunos niños, a veces, hacen preguntas que siempre respondo con una sonrisa y con el corazón temblando. Pero casi nunca nos hablan. No se acercan. Ni los niños ni los padres –y, sobre todo, los padres–. Nadie quiere hacerse amigo de familias con discapacidad. Tal vez porque no saben qué hacer ni cómo tratarnos, pero tampoco quieren saber qué hacer o cómo tratarnos. Solo tenemos una familia conocida que nos habla en la plaza: Eva es amiga de Fermín con absoluta espontaneidad. Y no es casualidad: luego de todo este año que pasó, supe que ellos también tienen un familiar con un síndrome genético”.

Personalmente, la mirada que más ira me suscita es la mirada babosa de piedad hacia mi hijo. No puede ser que caminar un par de cuadras por el barrio para hacer las compras se convierta casi siempre en una suerte de show para vecinas y vecinos ávidos de desnudar su propia miseria humana cuando miran la diferencia sin, por supuesto, realmente mirarla. Este mirar-no mirar define la invisibilización a la discapacidad y a quienes cuidamos en la discapacidad. ¿Cuánto hay que deseducar y volver a educar al proverbial “ciudadano de a pie” para que nuestras vidas valgan igual que las de quienes nos miran con lástima? Muchas veces son las personas “comunes” como estas, las amistades que se alejan o se conducen como si nuestras maternidades fueran “normales” a la hora de sobrecargarnos con sus malestares pero que se acuerdan de que no lo son a la hora de ayudar en algo, la gente del ámbito laboral que sigue sin darse cuenta de que estamos colapsadas, la gente cotidiana, digo, quienes más nos lastiman y complican la vida. 

Este es un gobierno que vino a hacer más difícil, cuando no imposible, que las y los discapacitados tengan una vida digna. No escucha ni escuchará jamás un reclamo de quienes cuidamos personas discapacitadas y con discapacidad. Para este gobierno, nuestras hijas e hijos son población excedente y nosotras deberíamos abnegarnos en sus cuidados sin ayuda de nadie. El gobierno de Milei no es sensible a ningún argumento racional, ético o moral. Pero nosotras no nos entregamos a la derrota y por eso nuestro llamado es a quienes se supone que tienen que ser aliados y aliadas en nuestra lucha contra el capacitismo y la eugenesia. Y no para que nos permitan ingresar en sus espacios para cumplir un cupo tokenista, para ser notas al pie. El reclamo es que nos escuchen, que aprendan, que entiendan, que desarmen su capacitismo y apoyen activamente nuestras vidas y la lucha por las vidas en la discapacidad.  

Estos deseos de Lucía encierran las razones poderosas por las que los cuidados a las personas discapacitadas tienen que ser comunales: “Quiero no tener miedo del futuro de Fermín cuando su papá y yo no estemos. Quiero que el sistema de salud sea más simple y menos humillante. Quiero no tener que pedir la orden de su medicación todos los meses. Quiero no tener que ir a pelearme con trabajadores de la salud precarizados o rogarles que no demoren las autorizaciones de estudios y consultas médicas que le corresponden o que nos envíen los insumos descartables a tiempo. Quiero no tener que presentar sistemáticamente resúmenes kilométricos de su historia clínica para que nos crean que necesita profesionales que lo acompañen, quiero que les paguen a las terapeutas un salario digno por el trabajo inmenso que hacen. Quiero poder decir que estoy muy, muy cansada sin que eso signifique algo más que cansancio extremo y sin que me manden a crear una red o una tribu. Quiero no sentirme tan sola y tan invisible. Quiero que las amigas no se vayan. Quiero que mi hijo tenga amigos”. 

Verónica les pregunta a ustedes, a quienes leen esto y quizás no tienen contacto con la discapacidad: “¿cuántos de ustedes les han preguntado a sus hijxs si querían invitar al compa disca al cumple? ¿O han conversado largamente con sus hijxs sobre discapacidad?”. Yo también quiero que mi hijo tenga amistades de su edad. Vivimos en un mundo en el que hay que enunciar en voz alta el derecho de nuestras hijas e hijos a no ser población excedente incluso en la amistad. Usemos esto como combustible para la caldera. 

Macarena Marey nació en Necochea en 1978. Es filósofa política, doctora en Filosofía, profesora en la UBA e investigadora en CONICET. Escribió artículos académicos, de intervención y divulgación. Publicó los libros: “Voluntad omnilateral y finitud de la Tierra” (La cebra, 2021), “Teorías de la república” (Hender, 2021) y "Diario de Galileo" (Bosque energético, 2025).

*Por decisión de la autora el artículo contiene lenguaje inclusivo.