Daniela Aza: "Soy una mujer con discapacidad que dice cosas que no se dicen, que no se ven en los medios de comunicación"

Por Noelia Velozo y Liliana Urruti

Daniela Aza se define como comunicadora, e Instagramer de la discapacidad y de la diversidad. Nació con una condición que le provoca contracturas en las articulaciones: artrogriposis múltiple congénita. Hablamos con ella de la vida: discapacidad, trabajo, sexualidad, pareja.

Habla y gesticula y se entusiasma. Es muy histriónica, simpática. Por eso, la charla la comenzó ella: “El CBC lo arranqué en silla de ruedas. Venía de quince cirugías, terapia ocupacional y física, rehabilitación. Lo primero que les dijeron a mis papás fue: 'Es probable que esta nena no camine'. El entorno médico y fundamentalmente la familia, hicieron que pudiera salir adelante y tener las mejores oportunidades. Después vino la adolescencia, que costó bastante porque la sociedad no está acostumbrada a la discapacidad. En el colegio no faltaba el profe de gimnasia que decía, no puede hacer nada. Era muy difícil encajar”.

AGENCIA PACO URONDO: ¿Cómo fue ese camino?

Daniela Aza: Implicó muchos años hasta aceptarme. En la facultad el ascensor fallaba y tenías que subir por la escalera, y la multitud, y la burocracia, pero haberme graduado en la UBA, es uno de mis mayores orgullos. Para una persona con discapacidad es muy difícil. Después conocí a mi marido y me casé.

APU: ¿Qué te dice la gente cuando visita las redes y te conoce?

DA: “Sos mi ejemplo”, “si yo no te conociera no sabría acerca de tal o cual cosa”, yo digo que si vida sirve a otro, para mí es una alegría. Y no sólo quiero dar a conocer mi historia, me gustaría inspirar, educar, no que quede en la mera “fotito haciendo algo”, sino que haya algo más, que haya visibilidad, representación. Desde siempre me interesaron las redes sociales. A la tele no podía ir (risas), en el diario es muy difícil salir. Empecé muy de a poco, con datos duros. Después empecé a mostrar lo que implica ser mujer con discapacidad, hablar de sexualidad y discapacidad, de los mitos y tabúes, y ahí salió la Dani que hace lío, me gusta decir eso, porque es una cuenta real de una persona con discapacidad que sale a visibilizar, que sale a decir cosas que no se dicen, que no se ve en la televisión ni en medios masivos, y a través de las redes se encuentra una salida. Soy un canal entre lo que no se conoce de discapacidad y la gente.

APU: ¿Conocés otras personas que tengan Artrogliposis múltiple?

DA: Si, acá en Argentina y en otros países, somos unas tres mil personas. Es una condición rara, poco frecuentes, de las llamadas huérfanas y hay más de 400 tipos de artrogliposis. En mi caso afectó miembros inferiores y superiores, pero puede afectar otras extremidades. “Artro” viene de articulaciones, “gri” de curvada. Yo nací encogida, para dentro. Múltiple es porque afecta a dos o más extremidades, y congénita porque está presente al nacer. Se presentó por falta de movimiento fetal. Es difícil encontrar personas con artrogliposis, y las redes facilitan que me escriban padres, madres, que tienen hijos con esa condición, y les ayudo porque mi caso da esperanzas a otras personas.

APU: ¿Estás relacionada con el colectivo de discapacidad?

DA: Sí, estoy relacionada, pero mi trabajo es bastante independiente. Yo vivo mi discapacidad de una manera y no tiene por qué ser la misma que la de otra persona. Yo cuento lo que significa para mí tener una discapacidad en Argentina y los obstáculos y barreras a los que me enfrento; mis aprendizajes, mis vivencias en primera persona. No te puedo decir cómo es vivir con autismo. Para eso hay asociaciones, que obviamente conozco, por ejemplo, Brincar. Hace unos días, a raíz de los juegos pre olímpicos me asesore con “Pateando Límites”, e hicimos un vivo. Yo hice buceo y natación, pero ellos saben más sobre deporte y deportistas, y quería hablar sobre los límites, la falta de sponsors, y mitos respecto a que una persona con discapacidad es también un deportista porque hace rehabilitación.

APU: Contame tu experiencia en buceo y natación.

DA: Natación fue siempre parte de mi terapia de rehabilitación, desde bebé. Buceo hace mucho que no hago, pero fue un desafío. Tuve una facilidad adicional, mi papá es instructor, pero para las personas con discapacidad es complicado. Yo, si o si, necesito apoyo, además el equipamiento, y es engorroso, pero sí, fue también para mí maravilloso.

APU: Tu mensaje, entonces, ¿a quién va dirigido?

DA: Mi cuenta está dirigida a personas con discapacidad, pero también a toda persona que esté enfrentando algún tipo de adversidad, algún tipo de dificultad, y que necesite un ejemplo de que se puede salir adelante. A eso se refiere el lema de la cuenta, “diagnóstico no es destino”. Más allá de los límites que impone la sociedad, de no verme representada, yo tomé decisiones, decidí salir adelante. Decisiones que me marcaron como estudiar, estar abierta al amor y no quedarme esperando. Salí a buscar opciones, médicos, no me quedé con el diagnóstico de que no iba a caminar. Y mi familia fue fundamental, entonces me dio oportunidades, cuando el mundo me dio la espalda. Mi cuenta no es la de una terapista o psicóloga. Es importante decir que hay muchos expertos, que hablan en nombre nuestro y no tienen esa perspectiva desde adentro.

APU: ¿Cómo recibió tu familia la noticia de la llegada de un bebe con discapacidad?

DA: Bueno, implicó un luto, un duelo. Siempre el recibir la noticia, un diagnóstico de una enfermedad, o en este caso de una condición, es complicado. Pero lo tomaron como una puerta. Hay muchas familias que no tienen un diagnóstico. Es una tranquilidad tener un diagnóstico. Hace treinta y seis años, no se escuchaba sobre la artrogliposis en una sociedad que no entendía nada sobre inclusión, diversidad. Entonces, había que tener coraje para salir a buscar alternativas. En mi adolescencia me sentía diferente porque no encajaba con esos ideales de belleza. Pero la salida fue no quedarse quieto, sino buscar lo que podía salvarme. Ayudó además que tengo dos hermanos mayores, y formamos un equipo donde todos hacían algo. Para cualquiera es difícil, pero si además sos mujer, es más complejo. No me daban ganas de ir a comprar ropa, o la vendedora no tenía predisposición para ayudarme, o me veía con un yeso, porque estaba en post cirugía, en post operatorio. En el espejo no era la que quería ser, y yo quería ser como las demás. Por eso, todo lo que vos quieras hacer para mejorar está en bien, como hacer terapia de la que sea, psicoanálisis, alternativa, holística. Todo colabora para ir sacando lo que se tiene adentro, y compartirlo, y así lograr identificación, sentirse representado por el otro. Tejer redes combate el aislamiento y la soledad.

APU: Cómo es la experiencia de pareja, cómo conociste a tu marido.

DA: Hace quince años, de casualidad en un cumpleaños donde no conocíamos prácticamente a nadie. Y fui, como te decía, decidida a no quedarme en casa esperando a que el mundo me salve, o que la sociedad me acepte, y ahí estaba él.

APU: ¿Él tiene alguna discapacidad?

DA: No, no. Es algo que siempre me preguntan. Ese mito o tabú de que una persona con discapacidad tiene que estar en pareja necesariamente con otra persona con su misma condición, es bastante generalizado. ¿Por qué? Ese imaginario, junto con otros como el tipo de asistencia que necesitamos, o que somos asexuados y toda esa mirada como muy patológica, o muy asistencialista de la discapacidad que se lleva a diferentes terrenos, debe ser derribado. Sexualidad, pareja y discapacidad no parecen ser compatible. Hoy se está hablando mucho más. Por ejemplo, vos me estás haciendo esta pregunta y ya es un avance. Me escriben muchas personas que, mujeres mayoritariamente, en su propia familia les ponen los límites respecto de la sexualidad. No vas a poder. A mí me dejaron mucha libertad. Eso me permitió sentirme capaz y responsable. Hay una sobre protección de la persona con discapacidad, no la dejamos intentar, que se caiga, que salga, que pruebe. Esas creencias nos solo nos limitan, después se interiorizan. Y generan una identidad devaluada, negativa. Nos casamos en el 2018. Es muy compañero y nunca me hizo sentir, (porque eso también puede pasar) una carga. Haberlo encontrado es una bendición. Es suerte, pero también es trabajo, y hacerse ver. Y me parece que el gran problema que tenemos como sociedad en cuanto a discapacidad, entre tantos otros, es que se sigue viendo como un problema, y no como parte de la diversidad. Se sigue viendo como una falencia, como una falla, y no como una circunstancia que a cualquiera le puede tocar y que es una característica usar anteojos, ser más alto o más bajo. Es la sociedad la que pone los obstáculos, las barreras, que genera esa discapacidad. Siento que la deuda pendiente que tenemos como sociedad es la de pensar la discapacidad como “los pobrecitos”, de no pensar a las personas como personas. Yo siempre voy a tener Artrogliposis y nunca me va a molestar, pero cuando yo salgo a la calle es ahí donde la discapacidad se manifiesta contundente. Yo en mi casa deambulo, no uso silla, tengo mis apoyos para calzarme, para bañarme. Cuando salgo a la calle y ya no dispongo de lo que necesito. La sociedad mira para otro lado, hay que generar una sociedad más respetuosa. Y pensar a la discapacidad de manera más amplia, desdramatizarla, porque muchas veces siento que no podés nombrarla, es como si fuera una mala palabra; y no es una mala palabra, es parte de la diversidad, ¿Cuantas madres con discapacidad vemos en las publicidades de la calle?

APU: ¿El tema de la maternidad como lo ves? ¿Te interesa ser madre?

DA Si, me interesa. Va a ser un desafío, pero no tanto por mí, sino por la sociedad, que no está acostumbrada a pensar tampoco otras formas de maternar. Entonces hay pensar en, no sé, una cuna, un cochecito adaptado, una cuna adaptada. Viene el día de la madre y cuántas madres con discapacidad se ven. No se ven. Si tenes una discapacidad no podés ser madre. Habrá mujeres con discapacidad que la tienen más complicada, pero otras que, con los apoyos necesarios, pueden ejercer la maternidad sin problemas.

APU: La realidad se va transformando, lo que decías de la cuna o la adaptación de un dispositivo eso no daría lugar a la fabricación de determinados dispositivos, de manera masiva y entonces...

DA: Si, obviamente. Hay que decirlo la discapacidad puede ser una unidad de negocio. Hay un montón de cosas que se pueden hacer para dar trabajo y abrir el mercado, porque somos consumidores. Las personas con discapacidad también somos consumidoras y no se nos piensa como tal. No van a ser madres entonces en una publicidad de test de embarazo ¿para que la voy a poner? ¿Cómo vamos a tener personas seguras? Si no las vemos en los discursos ni en las representaciones. Hay muchos emprendimientos que ponen la foto de moda, de ropa, y después vas al negocio y es diminuto el probador, o tiene escaleras. Cuando me casé fue un gran tema buscar vestido de novia, porque los atelieres eran todos con escaleras, entonces tampoco la gente está acostumbrada a pensar que una persona con discapacidad se puede casar. Esas actitudes traban el camino hacia la inclusión,

APU: Bueno, y para ir cerrando te pregunto ¿cómo te ves dentro de diez años? Si es que lo pensaste.

DA: Me gusta vivir el presente, pero obviamente proyecto. Me gustaría ampliar la familia, y a nivel profesional me veo ampliando esto a otras plataformas, que no quede en las redes sociales. Por ejemplo, largué mi web hace poquito, doy workshops a diferentes empresas y organizaciones. Siento que las redes me quedan chicas. A lo mejor escribir un libro, que siento que necesitaría como cierto apoyo para hacerlo, pero bueno, nunca se sabe. Siento que las personas todavía tampoco están acostumbradas a pensar en esto como un servicio a la comunidad. Entonces se hace muy difícil encontrar sponsors que te acompañen. Hay mucho miedo a la discapacidad. Cuesta abordar este tipo de proyectos.