Personas con discapacidad: un colectivo que necesita respuestas urgentes

Por Liliana Urruti

Tiene 38 años. Se llama Andrea. En 2017, se levantó como todos los días y preparó a sus hijas. Justo el día anterior le había comprado todos los útiles, por suerte.  Dejó a las chicas en el colegio y se fue a trabajar. Le dio un fuerte dolor de cabeza. Días antes la profesora les había explicado, en la carrera de enfermería, como realizar la autoevaluación para detectar el Accidente Cerebro Vascular (ACV). Se dio cuenta inmediatamente. Llamó a su marido para que la viniera a buscar y la llevara al hospital. Mientras viajaban en el auto ella le iba diciendo que, si se desmayaba no se detuviera en lo que le estaba pasando. Que sin perder un minuto continuaran el camino al sanatorio. Así fue. Llegó en coma. La operaron. Debieron operarla dos veces más. Todas las veces con riesgo de vida, o de quedar en estado vegetativo. Andrea no volvió a su casa por seis meses. 

“Me internaron en el Anchorena y me operaron para detener el sangrado y dos días después para extraer la malformación, estuve en coma inducido 10 días hasta que, de a poco, empecé a despertar. Cuando llegué a Alpi estaba postrada, pero ahí salí caminando, aunque no de la mejor forma”, contó.  

A todos les cambió la vida en un segundo. A todos los tomó de sorpresa. Pudo salvarse, pero entre el antes y el después, de su familia, terció un instante.

Se sabe de 5 millones de personas que tienen una discapacidad, por nacimiento o adquirida. Hay niños, hay adolescentes, hay adultos, hay mayores. Y dentro de esos cinco millones de personas hay otras excluidas, de las que no se tienen números, porque no todas las enfermedades son consideradas discapacitante, por más que lo sean. Ejemplo de ello, son las personas con discapacidad visceral, o las que padecen enfermedades autoinmunes. El próximo censo deberá ser diseñado para saber qué ocurre con la discapacidad en Argentina. Sin datos no hay políticas públicas.

El Instituto de Investigaciones Gino Germani de la UBA, la Comisión de Discapacidad y Derechos Humanos UNSAM y la Organización Nacional sobre Discapacidad en Argentina hicieron una encuesta que podría ser tomada como base en la elaboración de los protocolos sobre el Covid-19 y de políticas públicas para el colectivo.

En la introducción, sus autores se preguntan si las autoridades ante la emergencia sanitaria tuvieron en cuenta a las PCD (Personas con discapacidad), la respuesta es que, si bien no existen datos al respecto, por las organizaciones que nuclean al colectivo, diríamos que no. Hay grupos de la sociedad civil que discuten leyes, grupos que organizan la entrega de medicamentos, grupos que atienden emergencias, que analizan accesibilidad. Es la propia organización del colectivo la que solventa las necesidades básicas. Hubieron marchas y contramarchas con respecto a disposiciones tales como el paseo diario con acompañante de les niñes con autismo, y el uso de una cinta o remera azul, fuertemente criticado en Argentina y el mundo; o un programa de asistencia económica a talleres protegidos, hogares y residencias, instrumentado por el gobierno nacional, para todo el país. Pero la sensación del colectivo es la de desprotección, sobre todo de la ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad). Que no se les escucha, que no se les nombra, que no se les da identidad, que no son parte de ningún discurso. Pero vayamos a los números.

La encuesta 

En cuanto al género, el 56% de las personas con discapacidad son mujeres; el 42% hombres y un 1% otros. El grupo etario está conformado por un 33% son personas de 35 a 54 años; el 27% de 18 a 34 años: el 21% de 55 a 54 años; el 13% de 12 a 17 años y el 6% de 13 a 17 años. 

Aproximadamente, el 86% de quienes respondieron la encuesta cuenta con el Certificado Único de Discapacidad (CUD), sin embargo, el Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad de 2018, advertía que solo el 33,4% de la “población con dificultad” tenía certificado de discapacidad vigente. El 39% desconoce la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPCD).

Un 77%, necesitan apoyos o asistencia de otra/s persona/s para las acciones de la vida diaria, aproximadamente.

Quienes viven solos/as en su mayoría tienen más de 55 años de edad. Por otro lado, el alto porcentaje de PCD que viven acompañados/as se debe a diversos aspectos, el principal es el problema económico, pero también influye que las viviendas, en general, no están adaptadas y no son accesibles, y además la falta de acompañantes terapéuticos o asistentes personales; siendo dicho apoyo definido en el Artículo N° 19 de la CDPCD, como un derecho que tiene como objetivo garantizar la autonomía personal. 

Un 29% no ha podido continuar con su apoyo durante la cuarentena, tratándose de servicios privados, mientras que el acompañamiento de familiar/es en general se ha mantenido. La mitad de las personas encuestadas que requieren apoyo, no disponen de reemplazo para esta persona.

Un 64,8% no tienen pensión por discapacidad. El acceso a las pensiones no contributivas se facilitó estableciendo nuevas resoluciones y anulando otras, como por ejemplo, la obligatoriedad de presentar un Certificado Médico Oficial (CMO) digitalizado.

“Las PCD presentan mayor riesgo de adquirir el COVID-19; y al mismo tiempo, durante la pandemia deben enfrentarse a diferencias en el acceso a la atención de la salud por la falta de accesibilidad a la información, y a una comunicación adecuada”. Pero estos no son los únicos aspectos, el más importante es que los institutos de rehabilitación, las clínicas y sanatorios hay cerrado sus puertas, el mismo día que se declaró la ASPO. 

Un 43% de los encuestados alude a que no se respeta la continuidad durante la cuarentena de quienes requieren tratamientos de salud.

En lo que respecta a contar con alimentos suficientes para abastecerse durante la cuarentena, un 82,10% del total de los respondentes afirmó que sí tuvo acceso, mientras que el 17,9% no contó con alimentos básicos; y de los que no contaron con alimentos suficientes el 87,5% no pudo acceder a ningún beneficio para resolver la situación.

A inicios del ASPO, en marzo de 2020, se dispuso que todas las PCD que cobren una pensión no contributiva, reciban un bono de $3.000 pesos. Con respecto a los titulares de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, recibieron un bono extraordinario equivalente a una asignación por cada hijo/a (ANDIS, 2020). Ambas acciones, como ayuda para paliar los efectos de la pandemia. No alcanzó. Quizás una medida inclusiva hubiese sido incluir a los PCD en el IFE y en la tarjeta alimentaria.

El 47,4%, pudo garantizar la continuidad de sus estudios durante la cuarentena: Un 74,2% a través de Internet, mientras que el 25,8% tuvo que interrumpir sus estudios. De ese 47,4% el 81% han logrado continuidad, mientras que el 19% no pudo continuar. 

El 73% de PCD no se encontraba trabajando, antes de la pandemia. Dentro de las PCD que disponían de trabajo hasta el inicio de la pandemia, el 56,5% pudo continuar con el mismo con las modalidades disponibles en la actualidad. Sin embargo, en el Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad (INDEC, 2018) señala que el derecho más vulnerado entre las PCD es el trabajo, y según los datos obtenidos sólo un 32,2% en edad laboral accede a un empleo; siendo las más afectadas las personas de hasta 29 años de edad. La diferencia es marcada según sexo y edad, la ocupación en los hombres alcanza aproximadamente el 40% mientras que en las mujeres es el 25,8%. 

Se destaca que las medidas implementadas relacionadas a la educación son positivas. La Ley 26.522 de Servicios de Comunicación Audiovisual establece en su Artículo N° 3, dentro de los objetivos: “El derecho de acceso a la información y a los contenidos de las personas con discapacidad”. Pero la ley fue desmantelada, no observada y descartada durante la gestión de Mauricio Macri. La accesibilidad a los contenidos informativos y comunicacionales sobre la epidemia debe ser garantizada, y no lo está, por lo que, como expresa la encuesta es necesario “incluir Lengua de Señas Argentina (LSA), subtitulado y audio-descripción. La CDPCD en su Artículo N° 2, establece: “...la “comunicación” incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso...” (CDPCD, 2006).

“El Ministerio de Salud en sus recomendaciones de asistencia y apoyo emocional para personas con discapacidad (2020) advierte que en el caso de  presentar afecciones crónicas subyacentes graves, como las respiratorias, cardíacas, entre otras, podrían presentar un mayor riesgo de contagio del COVID-19, debiendo enfrentar barreras adicionales como el desplazamiento y movilidad, así como el acceso a la información, ya mencionada, o dificultades para cumplir con las prácticas de prevención adecuadas (lavado de manos, distanciamiento social, uso de dispositivos, etc.). A partir de los resultados del presente relevamiento se sugieren consideraciones cuya implementación podría fomentar la mejora de la situación de las PCD en el marco de la pandemia el informe sugiere: 

● “Priorizar la selección, planificación y gestión de políticas, programas, planes y proyectos sociales, en articulación con las PCD”. Es importante señalar que las PCD no están incluidas en los centros de decisión. No tienen voz, no tienen voto. Lo dice el logo “Nada acerca de nosotres sin nosotres”.

● Pruebas prioritarias a las PCD que estén dentro de los grupos de riesgo, presenten o no síntomas. 

● Garantizar la realización de los tratamientos médicos obligatorios que deben llevar a cabo las PCD. 

● Garantizar el acceso a los apoyos materiales, y de personal como acompañantes terapéuticos, apoyos psicológicos, etc.

● Fomentar la accesibilidad de la educación virtual para personas con discapacidad auditiva y visual. Y “a todas las personas con discapacidad”. Y garantizar el derecho a la educación superior, a través de la accesibilidad física, comunicacional y académica. 

● Fomentar las condiciones de acceso al empleo formal. 

● Incrementar recursos económicos y presupuesto destinado a pensiones, talleres protegidos, kioscos, etc.

● Generar comunicación accesible sobre programas, planes y/o proyectos destinados a las PCD dirigidos a paliar los efectos en este contexto de pandemia. 

● Impulsar la investigación y el relevamiento de datos estadísticos en salud, educación y trabajo de las PCD.

Tomar la palabra

Por su parte, las organizaciones de personas con discapacidad y los PCD confeccionaron un petitorio, dirigido al presidente de la Nación, a la ANDIS, y los Ministerios de Desarrollo Social, Trabajo, y Salud en el que sostienen que “en este marco los gastos de subsistencia son mayores y si no lo fueran, las pensiones no contributivas, son de 11.000 pesos: un millón de personas. En la provincia de Buenos Aires de 1200 pesos, en el resto de las regiones de 300 pesos, por otra parte, se sabe que hay 130.000 pensiones demoradas (cajoneadas), desde hace casi cinco años”.

Algunos problemas a tener en cuenta: 

- Mientras se quejan los peluqueros y los aerobistas, ahora llamados runners, los kioscos inclusivos en edificios públicos llevan cuatro (4 meses) cerrados. También los talleres protegidos cuyos operarios recibe un salario inferior al 40% del salario mínimo que prevé la ley: 3.300 pesos. Las rentas vitalicias por accidentes laborales, que corresponden a los años 90 son de 1.200 pesos, montos que no se actualizan y están bastante lejos de una jubilación mínima.

- En materia de salud, las obras sociales de las provincias no han adherido a los aranceles previstos en la ley 24.901. 

- Las obras sociales nacionales, no solo demoran las autorizaciones, sino que ha suspendido los tratamientos de rehabilitación neurológica y/o kinesiológica, y la Superintendencia de Servicio de Salud (SSS), los pagos de aranceles que no se actualizan hace meses.

- Incluir Salud no entrega los medicamentos y se encuentra sumida en el descontrol.

- Pretextos burocráticos obstruyen el acceso al certificado de discapacidad. 

- En cuanto a la pandemia, los protocolos específicos para personas con discapacidad no se cumplen, ni en hogares, ni en geriátricos, ni en hospitales.

- El colectivo reclama la tarjeta alimentaria y que se garantice la provisión de los medicamentos; no descuidar los tratamientos y, difundir y hacer respetar los protocolos de atención, teniendo en cuenta además que está suspendida la atención de enfermedades prevalentes.

Estos pedidos responden a las preguntas de la encuesta: 1) No hay material accesible, ajustado a las necesidades de las PCD; 2) No hay estrategias por parte del estado para garantizar la comunicación y expresión de las PCD en situación de cuarentena; 3) No se les consultó a las PCD sobre el particular; 4) tampoco a las personas que se dedican a esta materia como organismos, asociaciones, ONG.

Cabe destacar que los autores de la encuesta adhieren al concepto de discapacidad como “una construcción que se modifica en relación a los cambios sociales, culturales y políticos y se inscribe en los modos de producción y reproducción de una sociedad (Angelino et. al, 2009), concepción que adhiere al modelo social de la discapacidad, que se focaliza en las barreras que impiden la plena participación de las personas con discapacidad en la comunidad (Palacios, 2008). Esta perspectiva se aleja del modelo rehabilitador que concibe a las personas con discapacidad como objetos de asistencia y rehabilitación, centrado en la idea de déficit individual, de causalidad biológica y natural”. 

Por último, cita “La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD, 2006), a la que nuestro país adhirió por Ley 26.378, reconoce a la discapacidad como un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás; lo cual se expresa en el Artículo 1: que se deben promover las condiciones de igualdad de las personas con discapacidad (en adelante PCD), asegurando que se cumplan todos los derechos humanos. 

El Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad del año 2018, que llevó adelante el INDEC, tuvo como objetivo recolectar información actualizada que permitiera diseñar e implementar políticas públicas bajo el Plan Nacional de Discapacidad (2017). En este estudio se concluye que la prevalencia de la “población con dificultad” es del 10,2%. Un análisis en profundidad de los resultados, muestra que la categorización utilizada es heterogénea en cuanto reúne las problemáticas de adultos mayores, no tiene en cuenta a los niños menores de 6 años, se basa en conceptos de funcionalidad de los cuerpos y no define a la discapacidad en perspectiva social, como propone la Convención Internacional, ya citada. Además, no incluye específicamente a las personas con enfermedades poco frecuentes, Ley Nacional 26.689 y a la población electrodependiente, Ley 27.351. El Aislamiento Social Preventivo Obligatorio, producto de la cuarentena por la pandemia, provocaría una situación de mayor desigualdad y vulnerabilidad en las PCD que ven afectadas las necesidades más vitales.

Cambio Cultural

No solo es imperioso hacer visible al colectivo de personas con discapacidad, es imprescindible un cambio cultural sobre la mirada de la sociedad y sobre la mirada de la persona misma que padece la discapacidad. El empoderamiento, una palabra de moda y mucho abuso, cuyo uso inadecuado no está definiendo, deberá ser puesta en circulación de una manera más consciente, dado que, por su uso poco claro, las PCD se animan a reclamar poco, lo mínimo, con lo cual está presente la cultura de la auto restricción de sus derechos. 

En el largo recorrido de nombrar a la discapacidad tuvieron lugar no solo a errores de interpretación sino inconvenientes semánticos. Hasta llegar a ser personas con discapacidad fuimos paralíticos, tontos, bobos, minusválidos, discapacitados, personas con capacidades diferentes. Se nos encerraba, se nos ocultaba, se nos mataba. Una vez abandonada la perspectiva asistencial y paternalista, y pasar a considerarnos como personas con discapacidad competentes y potentes, con recursos, cambió algo la historia. Pero no tanto ya que persisten la violencia callejera, e intrafamiliar, psicológica y física, mayoritariamente ejercida hacia las mujeres.

Por qué insistimos en los nombres, porque culturalmente los nombres nombran, el lenguaje da identidad, empodera y el empoderamiento es imposible si no se sabe quién se es.  Lo que define a la discapacidad es la distancia que hay entre lo que podemos o no hacer. Como dijimos antes, para que todos podamos acceder a lo mismo en iguales condiciones debe mediar una condición de salud y un entorno que no está preparado, no habilita, no capacita. 

El carecer de una habilidad o una condición nos hace diferentes, pero esa diferencia se complementa con la otra mitad de lo que nos falta y es ciudades, transporte, educación, salud, recreación, mejor diseñadas, mejor diagramados, más accesible. Siempre se vio a la discapacidad como el problema del individuo que la padece. Lo correcto es mostrar una sociedad que no está preparada para incluir y como contrapartida utiliza la expulsión, exclusión, la discriminación. De esas diferencias, que radican en nuestras necesidades, se desprende la génesis de nuestros derechos. 

El análisis de la discapacidad es tan complejo porque confluyen aspectos sociales, económicos, intelectuales, de salud, culturales, recreación, socialización, legal.  Es la misma complejidad y una actitud social la que hace que a las no nos vean, o no quieran mirarnos, o simplemente haya una propensión social a evitarnos. Por eso, es necesario hacer de la “visibilización”, una consigna permanente.

Las personas con discapacidad debemos que ser vistos, mirados, tocados, abordados. La discapacidad no es contagiosa. Somos personas. Necesitamos de empatía ya que sufrimos lo que todos los colectivos minoritarios: LGTBIQ, obesos, con VIH, etc. “La política de la discapacitación va más allá de las propias personas con discapacidad; apunta a retos respecto a la opresión en todas sus formas. Al igual que el sexismo, el racismo o el heterosexismo y todas las otras formas de opresión, constituye una creación humana. Es imposible, por lo tanto, enfrentarse a un determinado tipo de opresión sin hacerlo respecto a todos los demás y, por supuesto también a los valores culturales que los han creado y los mantienen vigentes”.

Así nos dividen y así no dividimos a nosotros mismos en este revés cultural al que estamos sometidos. Porque la indiferencia es ignorancia, desconocimiento y prejuicio.

Sin embargo, no es solo lo que nos afecta. Tampoco contamos con estudios sobre discapacidad. Estudios que nos demarquen la teoría, profundicen sobre nuestra problemática. “Las estimaciones de Naciones Unidas sugieren que, del total de 650 millones de personas con discapacidad en el mundo, un 80% viven en sociedades en vías de desarrollo. Las personas con discapacidad son “los más pobres de los pobres en todas las sociedades.”