Censo y discapacidad: la mala palabra, por Liliana Urruti

Por Liliana Urruti

Bajo la definición de “dificultad o limitación”, el censo poblacional 2022 invita a señalar si en cada hogar hay alguna persona impedida de: caminar o subir escaleras; recordar o concentrarse (por ejemplo, la dirección de su casa), comunicarse (entender o ser entendida por otras personas), oír, (aun con el uso de audífonos); ver, aun con anteojos puestos (por ejemplo, ver la letra impresa en un diario); comer, bañarse o vestirse sola. No se mencionan la palabra discapacidad, tampoco se hace referencia a la edad de la persona que tiene la “dificultad o la limitación”, ni otros aspectos de vital importancia para el diseño de políticas públicas.

Según las opciones para solicitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) el “origen del problema de salud” puede ser 1) intelectual y mental 2) Visual 3) Motor 4) Auditivo 5) Respiratorio 6) Cardiovascular 7) Renal urológico 8) digestivo-hepático. Hay una disociación entre la pregunta del censo y las opciones del CUD, con lo cual no queda claro, en su enunciado, de la única pregunta en la que podríamos sentirnos contenidos, que el censo se refiera a discapacidades.

El Censo Poblacional 2022 no sólo omite la palabra discapacidad sino la discriminación por edad; por sexo: masculino, femenino o autopercibido; si la dificultad o limitación es transitoria o definitiva; si es de nacimiento o adquirida, además de no contemplar otras discapacidades como las viscerales o la depresión. El Certificado único de Discapacidad tiene fecha de vencimiento de acuerdo a lo que dictamine la Junta Evaluadora. De 0 a 5 años de edad, hasta 5 años de vigencia como máximo. Mayores de 5 años, 10 años de vigencia como máximo. 

El censo no arrojará esos resultados, imprescindibles para la elaboración de Políticas Públicas. ¿No es necesario expresar las diferencias entre un adolecente y un adulto mayor, ni las diferencias de necesidades o características entre personas de diferentes sexos o el tipo de discapacidad de la cuál se trata?

El concepto de limitación o dificultad se puede asociar a la edad en el caso de los adultos mayores, pero ¿podemos decir que un bebé tiene dificultades para hablar? El censo dice: “Si las limitaciones se deben a la edad (bebés, niñas y niños) marque No en cada una de ellas”. ¿Es correcta la formulación de esa opción?

Tampoco sabremos qué relación tiene la “persona con dificultad o limitación” con la jefa, el jefe, o si la persona de referencia es jefa o jefe de hogar; o el grado de educación, sí contemplado para el resto de las personas que viven en el hogar. No se desprende si la persona con limitación o dificultad o trabaja, tiene pareja, hijos etc.

Tampoco se menciona el grado de independencia funcional. Estos datos, que distan mucho de ser caprichosos, abrirían un panorama sobre si las obras sociales, Pami o Incluir Salud cuenta con suficientes acompañantes terapéuticos para la cantidad de PCD, o si sería necesario crear centros de día u hogares o intensificar la cantidad de Centros de Rehabilitación, o especificar qué políticas serían necesarias para un chico o una chica con dificultades mentales si sus padres o cuidadores mueren.

Tampoco se habla del comienzo de la discapacidad porque según el Grupo de Washington es difícil precisarlo. Podemos hacer un aporte y decir que las opciones pueden ser de nacimiento o adquirida, y se solucionaría el interrogante. También sería importante conocer si la dificultad o limitación fue por accidente, por una operación o por secuelas del Covid-19. Se omite datos fundamentales, que de haberse nombrado la discapacidad quizás no sería un problema. Es fundamental también determinar cuántas personas en el país cuentan con certificado único de discapacidad, más allá de los estudios que realizan algunas universidades donde estos parámetros son investigados, con las limitaciones de presupuesto y organización, que el censo no tiene.

Saber por ejemplo, si dentro del item intelectual y mental están contempladas enfermedades como el Parkinson, el lupus, la fibromialgia, la depresión. A propósito de esta última algunos datos podrían ser ilustrativos.

Según la OMS, “en la actualidad, la depresión es la principal causa de discapacidad en todo el mundo. El número de personas que la sufren a lo largo de su vida se sitúa entre el 8% y el 15%, 350 millones de personas sufren depresión en el mundo. En Europa, representa más del 7% de la mortalidad prematura. En España, el riesgo de que la población general desarrolle, al menos, un episodio de depresión grave a lo largo de la vida es casi el doble en mujeres (16,5%) que en hombres (8,9%), mientras que el porcentaje de personas que padece anualmente la enfermedad es del 4%. Diferentes trabajos publicados cifran en un 50% los trastornos depresivos que no reciben tratamiento o no el adecuado (psicofármacos o psicoterapia o combinación).”

Teniendo en cuenta que la discapacidad merece un certificado debería tener también un apartado específico. Si la inclusión fuera total no necesitaríamos de certificados ni de inclusiones adicionales en los formularios.

De este censo solo sabremos cuántas personas son sordas, no videntes, tienen dificultades mentales, o discapacidad motora. Cuántas, pero no si son mujeres, hombres, no binaries, niños adolescentes. Para esas derivaciones deberemos recurrir a encuestas privadas, por ejemplo. Entonces surge una pregunta ¿para derribar barreras no es imprescindible conocerlas, primero?

Detengámonos en quienes defienden la postura de que no es necesario se haya incluido la discapacidad en el censo 2022.

Un posteo en Facebook, de un instituto que se encarga de dar cursos pagos sobre aspectos legales de la discapacidad, a cargo de la abogada Cecilia Clemencort, firmado con el nombre de Capacitadis dice que refutará a quiénes han argumentado “de manera errónea, mediante vagas expresiones jurídicas y políticas que intentan dar una perspectiva de invisibilidad de las PCD, la cual no compartimos. Por ello, queremos expresar con total libertad y, basándonos en lineamientos de Derechos Humanos y Derechos de las Personas con Discapacidad, cuál es la postura que defendemos y hacerla pública para aquellos, aquellas y aquelles que confían en CAPACITADIS y han confiado en nuestras capacitaciones.”

Si bien está dirigido al público de Capacitadis, lo tomamos como punto de partida para un análisis, ya que el posteo es público y además adjetiva a los que, reitero, consideramos que las personas con discapacidad no estamos incorporados en el Censo 2022

El posteo que comienza refiriéndose a la libertad de expresión - no sabemos si es porque hubo algún intento de cercenarla, o por otro motivo ya que no está explicitado y parece una referencia sin mucho contexto-, y promete contestar con “un enfoque argumentativo que pueda sostenerse con datos normativos, de derecho interno e internacional, y no que sólo surja de deseos infundados o de cuestiones personales como que a alguien no le guste o no le de confianza el Grupo de Washington.” Acto seguido explica qué es un censo, y las razones, por todos conocidas de la no realización del censo 2020 y afirma: “por que estamos incluidas las PCD más allá de que se mencione o no la palabra discapacidad”.

Los que decimos que las PCD no estamos incluidas no es por capricho ni porque no nos guste el Grupo de Washington. No voy a discurrir sobre el significado de la lengua, en los pueblos y las sociedades, pero la única forma de conocer algo es nombrándolo. Lo que no se nombra no existe. Salvo que la discusión sea teológica, y aún así. Además, hay otra omisión importante y es el no cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Decir lo contrario es desconocer todo a lo que nos enfrentamos, desde hacer cumplir una prescripción médica hasta cobrar pensiones de pobreza extrema.

El tiempo que demora la elaboración del censo, las indicaciones de los organismos internacionales, que incluso reconocen que cada país puede incorporar lo necesario para atender sus propias particularidades, no disculpa la omisión de la palabra “discapacidad” y de sus características y particularidades.

Celebramos que contemos con Registro Nacional de Personas con Discapacidad, tal vez sea importante que el análisis del mismo sea accesible a todas las PCD, y a la sociedad en su conjunto, y no solo engrose la biblioteca de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). También hay encuestas, llevadas a cabo por universidades, todo es bienvenido, pero no hay que perder de vista que lo que determinan las políticas públicas son los datos oficiales, en este caso el censo.

Dice el posteo “Tenemos un gobierno nacional y popular que viene implementando políticas públicas efectivas y ejecutivas en referencia a las PCD”. Adhiero a este gobierno, desde ningún punto de vista quisiera que la historia que estamos escribiendo nos devolviera al liberalismo, pero me gustaría tomar un aspecto, el laboral. En los concursos para planta permanente en el Estado somos tenidos en cuenta solo para puestos administrativos en la categorías y escalafones más bajos; cuando queremos postularnos a determinadas vacantes internas y decimos que tenemos una discapacidad los propios no vuelven a llamarnos; o no nos asignan tareas. Cito a manera de ejemplo tres de las inequidades a los que nos vemos expuestos. Por lo que decir que se implementan políticas públicas efectivas y ejecutivas es mucho decir, o decir poco, o con un desconocimiento de la realidad sobresaliente, que no lo creo de la señora Clemencot ya que conoce casos, como el citado, con nombre y apellido.

“No necesitamos conocer cuántas PCD certificadas hay en Argentina porque redundaría la información que tenemos, por eso, se implementan las preguntas recomendadas por el Washington Group que no menciona explícitamente la discapacidad, sino que intenta visibilizar a aquellas personas que auto perciban una limitación para ejercer actividades cotidianas y así ver esa limitación en actividades más específicas, como trabajar o estudia”.

Es imposible superar este párrafo y agota pensar en la respuesta ¿desde cuándo más información es menos? ¿Desde cuándo una información adicional redunda en un perjuicio? Desde cuándo sea el Grupo de Whasintong o cualquier organismo internacional, sabe más que los propios. A mí no me llamaron para elaborar las preguntas del censo. ¿Por qué? Y ya que hablamos digamos todo. Washington Group, Banco Mundial, Fondo Monetario Internacional, mucho organismo internacional y poca definición de autonomía para un país que aboga por la autodeterminación de los pueblos.

Y en cuanto a recordar “que las limitaciones no son propias de la persona” queda muy bien decirlo, hasta literario, pero en la vida real, se torna una apreciación confusa, poco clara, hasta mentirosa. En cuanto a que “no todas las personas conocen el modelo social de la discapacidad y, muchas otras, desconocen el significado de la discapacidad desde un enfoque de Derechos Humanos del derecho internacional” es verdad, pero eso no supone que haya que ocultar o minimizar el nombrar o no la palabra discapacidad y muchísimo menos si se constata que con su no nombramiento se desinforma, se oculta, se menosprecia. Se dice en el posteo que no son necesarias “preguntas más abarcativas”. Estoy asombrada, No he visto argumentos más disparatados, claro hay que comprender que la autora es una asesora de Fernando Galarraga, director de la ANDIS.

“La no mención de la palabra discapacidad PARA ELLOS (o sea para nosotros) no es importante ni una forma en que se visibiliza o no a las PCDs. Muchas personas con discapacidad creemos que sí” Y continúa “Se ha dicho que la discapacidad visceral no se encuentra dentro de las preguntas recomendadas. Es verdad no están contempladas las pcd con discapacidad visceral”. Me pregunto si aceptar dicha omisión implica que se deba disculpar al Washington Group, diciendo que “no es un conjunto de amigos a quien se les ocurrió juntarse a tomar un café y hablar de discapacidad, Este grupo, perteneciente a la ONU, fue creado luego de considerar diferentes necesidades a la hora de encuadrar la discapacidad, desde la perspectiva de estadísticas que, a futuro, puedan brindar datos acertados para la posterior implementación de políticas públicas, favorables para este sector de la población. El propósito del grupo de Washington, es promover y coordinar la cooperación internacional, en materia de generación de estadísticas sobre la discapacidad, que resulten adecuadas para los censos y las encuestas nacionales.”

¿No son un grupo de amigos? Más allá de la ironía, pregunto ¿de qué nos sirve la defensa por parte de una funcionaria argentina al grupo de Washintong? ¿En qué nos modifica la calidad de vida

Por último, disiento en que “Aquellas personas que conocemos sobre estas cuestiones específicas”, entre las cuales me incluyo, utilicemos “maliciosamente para confundir a todo el colectivo de PCD”. Insisto, disiento profundamente. Somos muchos los que estamos a favor de la necesidad imperiosa de nombrar a la discapacidad en el Censo Poblacional 2022 sin malicia, sin otro argumento que la defensa del colectivo. Aunque no lo crean nosotros también trabajamos honestamente. Donamos muchas horas de nuestros días en pos de defender nuestros derechos y los de todas las PCDs.

“Queremos Reiterar que, los datos actuales, junto a los que brindará este censo, serán de utilidad para continuar implementando políticas públicas que incorporen a las PCD desde una perspectiva transversal y desde un enfoque de derechos humanos, respetando el modelo social de la CDPD”. Volvemos a disentir, y lamentamos hacerlo. Los datos que se desprenderán del censo son insuficientes.

Con la variable étnica o autoreconocimiento identitario ocurre algo similar, hay más de 39 pueblos originarios y más de 25 lenguas que el censo no menciona. ¿Por qué será?

Esta batalla cultural la estamos perdiendo. Mencionar la palabra discapacidad hubiese acercado ese vocablo a cada argentino y argentina, dígame si no era imprescindible para que por una vez cobrara la importancia que se le debe.