Discapacidad: Paula, Martín y la Argentina invisible

Por Liliana Urruti

Son Paula y Martín, son personas con discapacidad. En Argentina la discapacidad debe ser chequeada cada 2, 8, 10 años. Plazo que impone la ley para renovar los CUD (Certificado Único de Discapacidad). En el caso de Paula y Martín, además, solo le reconocieron discapacidad 16, de las 24 horas del día, hasta el mes de julio. Desde agosto nada más que 8. ¿Suena raro, verdad? Suena raro porque hay 16 horas al día que están obligados a tomarse un recreo, como si con la discapacidad eso fuera posible.

“Mi marido y yo requerimos ambos asistencia permanente, pero la Obra Social nos autorizó una asistencia de solo 16 horas, hasta julio y a partir de agosto solo ocho y para un solo paciente. Nosotros reclamamos que nos reconocieran las 24 horas y que necesitábamos dos personas. No una sola para ambos. Desde hace años, yo necesito algunas horas de asistencia aparte de la de mi marido. Todo fundamentado con historias clínicas, ese humillante proceso en el que se debe demostrar que se es una piltrafa, una porquería humana totalmente inútil”, describió Paula. 

Paula tiene una lesión piramidal, que le produjo una paraparesia espástica congénita y una deterioro progresivo de la retina, glaucoma y catarata. Actualmente tiene 10 grados de campo visual y ceguera total en el otro. Utiliza silla de ruedas y está medicada por dolor crónico severo lumbosacro, por escoliosis y hernias dorsales. También hiperplasia de endometrio, que le causa hemorragias frecuentes, abundantes y dolorosas; así como reflujo gastroesofágico e intolerancia a ciertos alimentos.

Martín tiene una patología de base llamada Disautonomía familiar. La neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo 3 (HSAN3, por sus siglas en inglés) es un trastorno hereditario caracterizado por disfunción sensitiva y afectación grave de la actividad del sistema nervioso autónomo, dando lugar a una disfunción multisistémica, con una incidencia de 1 por 3.600 nacimientos vivos. La enfermedad está presente en el nacimiento y es progresiva. Los síntomas incluyen problemas de deglución, neumonía por aspiración, hipotonía, inestabilidad de la temperatura corporal; cifoescoliosis grave progresiva, dismotilidad gastrointestinal. Es frecuente la enfermedad pulmonar como consecuencia de aspiraciones repetidas, debilidad muscular y disfunción de quimiorreceptores. El paciente también puede experimentar hipertensión episódica como respuesta al estrés emocional o dolor visceral. Disminuye la percepción de dolor y temperatura. Disminuyen los reflejos osteotendinosos. El tratamiento debe adaptarse a cada paciente, ya que la expresión clínica varía considerablemente.

No es necesario ser médico, cualquier persona que sepa leer puede darse cuenta de la necesidad de cuidados especiales que ambos demandan. Como dice Paula: “Mi marido y yo requerimos ambos asistencia permanente, pero la Obra Social nos autorizó una asistencia de solo 16 horas, y para un solo paciente. Nosotros reclamamos que nos reconocieran las 24 horas y que necesitábamos dos personas. No una sola para ambos. Desde hace años, yo necesito algunas horas de asistencia aparte de la de mi marido. Todo fundamentado con historias clínicas, ese humillante proceso en el que se debe demostrar que se es una piltrafa, una porquería humana totalmente inútil”.

La discapacidad es una ocupación de trescientos sesenta y cinco días al año, las veinticuatro horas. Tampoco es una novedad que la mayoría de las personas con discapacidad cuentan al menos con una denuncia, fundamentada, probada. Quizás juntemos 5.000.000 (cinco millones) de denuncias, una por cada persona con discapacidad de la Argentina, a la que se le incumplen prestaciones y servicios, o que reciben las órtesis, prótesis, y los tratamientos de menor costo, sin importar la calidad, ni la necesidad y, muchas veces, bajo amenaza de que se reduzca o anule la prestación. Es más, en los últimos años, los fisiatras están advertidos de no prescribir más de dos horas de tratamiento a la semana.

Paula y Martín solicitaron se re viera la decisión y la respuesta fue “reducirnos a ocho horas por cada afiliado” es decir, pagarle ocho horas a una persona que en la realidad está disponible las 24 horas, porque pasa la cuarentena aquí.”

Al reclamo de Paula y Martín se le suma el remanida y sistemática violación de los derechos laborales de los acompañantes de salud “que tienen la exigencia del personal de enfermería, pero cobran peor que una empleada doméstica”, cuenta Paula.

Quienes requieren asistencia, o de una institución educativa, o de institutos de rehabilitación han pasado por la experiencia de que le nieguen los tratamientos, por falta o retraso en el pago de la prestación, o que a sus prestadores les paguen honorarios menores a los del mercado.

Refiriéndose al asistente Paula cuenta “el nuestro se queda porque ya somos familia y nos quiere, pero la mayoría sale huyendo de las condiciones laborales. Y a veces, de encontrar "pacientes” que quieren tomar decisiones sobre su vida.

Todo se hace complejo para las personas con discapacidad y, en la vida real, forma parte del folclore burocrático, de la desidia, y del amparo de un sistema que no responde a los reclamos, sino que es cómplice de los incumplimientos. Hace unos meses, Paula tuvo un problema con su visión “Y sí, estoy perdiendo visión de manera acelerada. Mi médico no estaba haciendo cirugías pero sí en firmar los papeles que hicieran falta porque sabe que, en mi caso, es una urgencia. Fui al centro quirúrgico donde me implantaron el cristalino y me hicieron ir inútilmente, el aparato de láser no funcionaba. Esto sucedió en medio de la cuarentena y el médico que me atendió no llevaba más que un barbijo, ni siquiera guantes. Tampoco se desinfectó las manos en mi presencia, y me tocó los ojos o las partes cercanas con las manos desnudas. Si me contagio, quiero que el nombre del médico y el centro se sepa y si estoy sana, también, para que nadie se le acerque. Ya lo denuncié al 147”. Paula se refiere al Dr. Malagrino de la Clínica de Microcirugía Sita en Perón al 1800, CABA.

Se empieza con llamados por teléfono, después con correos electrónicos, más tarde con notas, se va personalmente, se continúa con reclamos ante la Superintendencia de Seguros de Nación (SSN), finalmente se recurre a abogados para la redacción de recursos de amparo. Así es el recorrido, sistémico, agotador porque la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) tampoco se hace eco, ni siquiera responde los mensajes de whatsapp y si lo hace no da el nombre de la persona que lo escribe.

Paula y Martín, son pareja por lo que el camino, los trámites, la lucha se duplica. A lo propio de Paula se le agrega lo de Martín y a lo propio de Martín se le agrega lo de Paula. No es cada uno por su lado. Y lo de Roberto, su asistente, tampoco les es ajeno, sabemos los lazos de afectos que vinculan a las personas con discapacidad a sus asistentes, kinesiólogos, fisiatras, médicos tratantes. “Nuestro asistente lleva cinco años trabajando como monotributista para la empresa prestadora de la Obra Social, atendiendo a dos personas y cobrando por un sólo paciente, a pesar de que la empresa y la Obra Social hablan de "ambos pacientes" o "ambos afiliados, y por si fuera poco le deben varios meses. Una de las chicas que nos mandó la empresa Semm, (porque se supone que no podemos elegir quién nos asiste) me trajo a un novio de la hermana, que presumía de ser plomero, a arreglar un calefón. Después me enteré de que tanto ella como la hermana eran víctimas de violencia de género y que el tipo había asesinado al padre de ellas en venganza porque la mujer lo dejó. Están violando nuestros derechos, cuando los médicos tratantes llevan años diciendo que ambos necesitamos asistencia permanente”.

Paula agregó: “Mi marido estuvo internado y a pesar de la supervisión constante, terminó con una escara que requirió cirugía y que lleva seis meses de evolución, recién ahora puede estar sentado un rato”. El 22 de diciembre del año pasado, Martín tuvo una neumonía por aspiración; el 28 se complicó con una crisis respiratoria. Se le internó de urgencia y fue intervenido para realizar decorticación pleuropulmonar derecha. Le dieron el alta el 13 de enero. Se le indica internación domiciliaria con enfermero y médico a domicilio, y el 12 de febrero es intervenido para limpieza de la escara. La evolución de la escara es favorable, pero requiere supervisión constante por el alto riesgo de infección en la herida sacra y la posibilidad de caídas y golpes, aumentando por el tiempo de reposo obligado y la dificultad para acceder a su rehabilitación habitual por la pandemia, así como de crisis disautonómicas agravadas por el stress”.

Más o menos desde esa época, fueron aumentando nuestras necesidades de asistencia. En el 2011 solicitamos a la obra social que nos diera asistencia domiciliaria para ambos, se la reconocieron solamente a Martín. Hace 5 años le propuse a la empresa contratar a Roberto Oliva porque tenían dificultad para encontrar a alguien. Siempre hubo dificultades con el pago, y además las personas que solían enviar nunca tenían capacitación adecuada. Las más capacitadas se iban enseguida porque conseguían algo mejor. Nuestras dificultades fueron empeorando con los años, reduciendo nuestra posibilidad de autonomía”.

Paula insistió: “Estamos pidiendo a la obra social que reconozca las necesidades de asistencia permanente de ambos, y a la Empresa Semm que respete los Derechos laborales del prestador. Ocho horas de lunes a viernes, no es suficiente”.

"Semm prestaciones domiciliarias" es una empresa que atiende “pacientes finales, y trabaja para obras sociales, empresas de medicina prepaga, mutuales, asociaciones civiles e instituciones de internación en todos los niveles de complejidad y especialidades”, así lo expresa su página de internet, pero no la seriedad con la que brinda sus servicios.

“Y la herramienta para realizar denuncias a la Superintendencia de Seguros de Salud no es accesible, porque tengo que poder poner mi cara (sin anteojos) dentro de un círculo verde, mientras mantengo el dispositivo quieto. Ni veo el círculo ni mis manos se quedan quietas a voluntad, porque tengo cierto temblor, que los humanos no notan, pero la aplicación sí", describió Paula. 

El sitio web argentina.gob.ar, es accesible y fácil de usar, pero las aplicaciones como Cuidar y Mi Argentina no lo son. Una persona sorda tampoco podría usarlas sin ayuda. La ANDIS presentó reclamos e hizo sugerencias ante el ex Ministerio de modernización, pero nada cambió. En febrero hicimos un informe muy extenso acompañado de documentación médica respaldatoria y detallando las tareas del asistente hora por hora. Vino un auditor que declaró que si yo podía dibujar y escribir tenía buen dominio de los miembros superiores... Aunque no pueda manejar una silla de ruedas sin ayuda ni vestirme o bañarme sin ayuda. Mucho menos, asistir a otra persona. Martin se puede descompensar en cualquier momento. También documentado por el médico a domicilio, cada mes en sus informes”, explicó Paula.

Paula y Martín son psicólogos. “Estuvimos exiliados en México, y Martín en Brasil. Nos conocimos en un grupo de psicólogos que había en la Biblioteca Argentina para Ciegos, hace casi 30 años, y vivimos juntos de forma independiente desde 1994. Ambos trabajamos como docentes investigadores en la Universidad Nacional de La Matanza. Martín se jubiló y yo estoy haciendo investigación y escribiendo sobre la enseñanza del “diseño para todos”, para la cátedra de tecnología, ingeniería y sociedad - en este momento con trabajo domiciliario. Fui responsable de introducir los contenidos de accesibilidad digital para todas las carreras de ingeniería de la universidad. Y también trabajé en un programa para mejorar la retención de alumnos en primer año. Siempre escribiendo y haciendo investigación. También trabajamos para algunas ONG, y organismos internacionales. Siempre con la inclusión y la accesibilidad, cómo cuestión transversal. Enseñar a diseñar sin barreras y garantizar que todos los productos de un proyecto determinado estén libres de obstáculos, y que el grupo de trabajo también tenga una forma de funcionar que sea accesible y que ningún miembro del equipo quede fuera. Por ejemplo, hicimos un estudio regional sobre teletrabajo y discapacidad que se llamó 'tele capacitados' y otro material sobre teletrabajo para la OEA. Ahora estamos trabajando con un protocolo sobre derecho a la salud para personas con discapacidad que nos pidieron de la provincia del Chaco, y una nota sobre accesibilidad digital que nos pidieron de la OEA”, recordaron.

“Martín trabajó en la cátedra de informática transversal. Daba clases de informática a los alumnos ciegos que cursaban carreras como trabajo social, y tenía esa materia como requisito. Él fue el que armó la estructura docente que permite cursar informática a los alumnos con discapacidad visual. Trabajaba en conjunto con un docente de la cátedra que daba los contenidos y Martín los adaptada al lector de pantalla. También soy artista plástica. Dibujo desde siempre. Y estoy empezando a probar con clases de danza virtuales. Bailo desde el 2002”, contó Paula.

Las personas con discapacidad también existen. Viven, ríen, lloran, estudian, leen, son profesionales, tienen oficios, como todos, como cualquiera. También soportan los no de los que se encargan de gestionar la discapacidad como negocio y no como servicio, y eso sí es exclusivo.