Vivir con fibrosis quística

Por Lucas Dopazo*

En el marco de la presentación del proyecto de ley de Fibrosis Quística (FQ) en el Congreso por parte la agrupación Tu aire mi esperanza FQ, se están juntando firmas a lo largo del país para avanzar hacia la efectivización de la ley y difundir la importancia de la misma. Esta organización está compuesta por padres y familiares de pacientes y cuenta con referentes en distintas provincias. El 13 de mayo, Luis Atilio Garay, quien perdió dos hijos por esta enfermedad e integra este colectivo, comenzará un recorrido por el país en bicicleta para recaudar firmas y visibilizar la causa.

El proyecto de ley pretende declarar de interés nacional la lucha contra la FQ, enfocándose en la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación. Además busca establecer un régimen legal de protección y de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con FQ alcancen su desarrollo en el marco de la inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional. También hace hincapié en la educación de la población respecto a esta enfermedad.

 La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes con FQ tenemos infección pulmonar crónica y déficit nutricional por insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son: dificultad para respirar, mucosidad densa y viscosa y altas concentraciones de sal en el sudor. La FQ provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita principalmente la función de los pulmones, páncreas, hígado e intestinos. La expectativa de vida de las personas con esta enfermedad se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos. Actualmente en los países más desarrollados alcanza los 40 años de edad, siempre que se logre controlar con eficacia.

Para disminuir las complicaciones provocadas por la enfermedad, debemos realizar al menos dos veces al día un tratamiento que consiste en nebulizaciones y fisioterapia, que duran en promedio 2 horas cada uno. También ingerimos enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros micronutrientes, cada vez que comemos. Si bien este tratamiento nos ayuda a prevenir y mitigar los efectos de la enfermedad, regularmente se recurre a tratamientos con antibióticos orales o endovenosos, con internaciones en muchos casos. Todo esto nos genera limitaciones en nuestras rutinas diarias, ya sea en el ámbito social, educativo o laboral. Además debemos ser tratados en un centro de referencia adecuado, donde exista un equipo multidisciplinario para el correcto abordaje de la patología.

 Los pacientes con FQ sufrimos hace décadas las continuas demoras por parte de las obras sociales y el Estado en cuanto a la cobertura integral de nuestro tratamiento. Esto implica un importante desgaste emocional y físico en nuestra calidad de vida, que tiene como consecuencia un deterioro gravísimo de nuestra salud. Los medicamentos y tratamientos son costosos, las coberturas de las obras sociales son dispares y, por otro lado, no todos cuentan con acceso a una obra social. Esto conlleva a que en un momento de crisis, sea sumamente complicado acceder a los insumos necesarios. Además hay muchos casos en los que se les niega a los pacientes el certificado de discapacidad, dado que las juntas médicas no siempre están formadas por profesionales idóneos en la patología.

Es prioritario para nosotros contar con una ley nacional que nos ampare de manera integral e igualitaria a todos los pacientes a lo largo del país. Y fundamentalmente que permita nuestro desarrollo e inclusión social, económica y cultural. Hay antecedentes legislativos provinciales que revelan la importancia y necesidad de la protección y preservación de la salud de las personas con FQ. Sin embargo, no existe una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a aquellos que sufren esta enfermedad, cualquiera sea su lugar de origen o residencia. Por eso resulta indispensable para nosotros que la ley sea efectiva, no sólo para mejorar nuestra calidad de vida y acceso a la salud, sino para garantizarlo a las generaciones venideras.

*Lucas Dopazo tiene 32 años y es Licenciado en Música, egresado de la Universidad Nacional de La Plata. Actualmente es coordinador de la Escuela Municipal de Música de Coronel Pringles, su ciudad natal. Tiene fibrosis quística y se  encuentra en lista de espera para un trasplante bipulmonar.