El padecimiento de la persona con discapacitad (historia en primera persona) 

Por Liliana Marta Urruti

Quedé discapacitada en el 2012, a raíz de una operación de cerebro. Mi diagnóstico es trastornos de la marcha por paresia del lado derecho, pie equino, fibromialgia (nacida a partir de la cirugía), desequilibrio y lateralización, lo que me ha ocasionado múltiples caías, aumentando el porcentaje de discapacidad en el caso de la acontecida en 2016.

Hace un año y medio me indicaron una órtesis, que me ayudará a caminar. Trabajo en el Estado Nacional y nuestra obra social UP (Unión del Personal Civil de la Nación) me la niega. Aduce que ellos cubren valvas de polipropileno nacionales (desconozco por qué utilizan “nacional”) y no de fibra de carbono,  ultraliviana (también de fabricación nacional) indicada por dos médicos, una fisiatra de Alpi y un médico neurólogo de Rebiogral. Dos profesionales, dos instituciones reconocidas, dos instituciones diferentes.

En un año y medio he llevado el caso a la Superintencia de Seguros de Salud (SSS), quien no tiene poder de policía para obligar a que se protejan los derechos conculcados, (Exp. a disposición en el GDE, el sistema de gestión electrónica del Estado) ni imponer las leyes que supuestamente deberían auxiliarnos. Denuncié el caso en Consumo Protegido y en la Comisión 1400 de la Facultad de Abogacía, para un recurso de amparo. Insisto, no es falta de leyes, es que las existentes no se cumplen y cada uno hace de nosotros lo que quiere, no lo que puede ni debe. Las obras sociales, la empresa Emergencias, las personas que hacen una cola y se fastidian porque pasamos primero, hasta los colectiveros que se niegan sistemáticamente a parar en todas las esquinas (y ahora, dicho sea de paso, en vez de poner cinturones de seguridad en los asientos cercanos a la puerta, nos obligan a caminar con el vehículo en movimiento hasta asientos alejados y enfrentados, los cuales no hay de donde asirse).

Un año y medio es poco para algunas cosas, pero demasiado para una discapacidad crónica. Ya casi no camino ni con bastón, y los dolores en todo el cuerpo son excesivamente complejos de manejar. 
Parece ser un principio de solución dos fórmulas magistrales indicadas por el médico neurólogo, que tampoco quieren cubrir. Según la ANMAT ese preparado “es todo medicamento prescripto en una receta magistral para un paciente individualizado, posteriomente preparado, envasado, y rotulado por un farmacéutico en el laboratorio de su farmacia y dispensado en la misma”.

Las definiciones siempre aportan claridad. Cuando el ANMAT dice “paciente individualizado” quiere decir que esa medicación a diferencia de la alopática es solo para cada problemática en particular y, por ello quizás, hhasta el momento es la única que superó la eficacia de los medicamentos alopáticos de los cuales llegue a tomar demasiados y de las dosis máximas, para ni siquiera lograr resultado similar, pero sí para afrontar todas las consecuencias adversas.

Respecto del traslado, que por poseer CUD (Certificado Único de Discapacidad) deben cubrir  me lo restringieron solo a la rehabilitación neurológica. Dejaron afuera terapia acuática y terapia psicológica. Cabe entonces preguntarse de qué inclusión se habla. ¿Estamos afuera o estamos adentro? ¿Afuera y adentro de qué? No veo que la discapacidad sea parte de alguna seria inquietud. De esto, si me lo permiten hablaré en mayor detalle en una próxima oportunidad.

Esta prestación (los traslados) proviene de la empresa Emergencias, una de las peores del mercado. Son impuntuales, a veces en horas; faltan, y dejan a los pacientes esperando, listos para salir; nos hacen llegar tarde a las terapias, sin tener en cuenta que diez minutos perdidos son irrecuperables. Y se les hace difícil entender la diferencia entre trasladar bultos y trasladar personas. Cuando un paciente pide traslado  es porque no puede tomar colectivos, no puede tomar subtes y no tiene auto. Y si no podemos ir a rehabilitación solos, tampoco a las consultas médicas, a trabajar o a cualquier otra actividad que por derecho humano tenemos. A tal punto que la obra social cubre traslados a colegios y centros de estudios solo a pacientes en edad escolar, no así  a los adultos que deseen cumplimentar un secundario o continuar estudios superiores. Ellos, los empleados administrativos deciden cuándo, cómo y a dónde nos llevan, o no. Sin ir más lejos, hoy se suma a los casi dos meses que no puedo asistir a rehabilitación por falta de traslado.

Espero una audiencia con el Presidente de la Nación.  Esto que aquí  planteó no es solo un problema particular, es el padecimiento de todos los discapacitados. 

Por este motivo y ante la falta de presencia de la problemática en los medios de comunicación, en la sociedad y en los ámbitos en los que se supone deben velar por nuestro bienestar, le presenté al presidente un proyecto que describe con mayor minuciosidad todos los padecimientos de nuestro colectivo,  la desprotección y la violencia a la que nos vemos sometidos a diario. El mismo contempla encarar una política pública que mejore nuestra calidad de vida. Quedo a la espera.

Por lo expresado y otras consideraciones  innumerables de expresarlas aquí, pido me ayuden a difundir que tenemos derecho a recibir la rehabilitación, los medicamentos, los traslados, los estudios médicos, las terapias que nuestra discapacidad requiera, como así también a recorrer la ciudad sin miedo, a la recreación, a beneficios jubilatorios y pensiones dignas.

Y fundamentalmente, y producto de das las faltas descriptas a decir:

Basta de la  violencia que el incumplimiento de las prestaciones básicas nos provoca;

Basta de violencia social;

Un discapacitado es algo más que un humano sentado en un sillón a esperar la muerte. Y si nuestro lugar es solo ese, si alguien cree que no tenemos derecho a la vida pero a una vida digna, que lo aclare para saber a qué debemos atenernos.